به گزارشامروله، جلیل صفری در گفت و گو با خبرنگار خبرگزاری دانشجویان ایران (ایسنا) منطقه کرمانشاه، با اشاره به وجود 300 بیمار هموفیلی در سطح استان اظهار کرد: خوشبختانه تمامی این بیماران تحت پوشش کانون هموفیلی استان قرار دارند.
وی با بیان اینکه بیماری هموفیلی یک بیماری ژنتیکی است، گفت: این بیماری در صورت نبود برخی فاکتورهای انعقادی خون ایجاد میشود که در پی آن فرد بیمار در اثر ضربهای دچار خونریزیهای شدید داخلی و خارجی میشود.
وی اظهار کرد: بر همین اساس این بیماران مجبورند مادامالعمر یکی از فاکتورهای 13 گانه انعقاد خون را تزریق کنند.
صفری مشکلات مالی را عمده مشکل بیماران هموفیلی استان عنوان کرد و افزود: متاسفانه بیماران هموفیلی استان عملا رها شدهاند و در حال حاضر 80 درصد آنها زیر خط فقر قرار دارند.
مسئول انجمن بیماران هموفیلی استان کرمانشاه هزینه ماهانه هر بیمار هموفیلی را بین 500 هزار تا یک میلیون تومان اعلام و تصریح کرد: این هزینه جدای از فاکتورهای انعقادی است که بصورت رایگان در اختیار این بیماران قرار میگیرد.
وی به درمانهای جانبی این بیماران نیز اشاره کرد و افزود: بیماران هموفیلی با توجه به شرایط بیماری خود همواره در کنار دریافت فاکتورهای انعقادی خون نیاز به انجام آزمایشات مختلف و نیز انجام جلسات فزیوتراپی دارند.
صفری با بیان اینکه برخی آزمایشان این بیماران در مرکز انتقال خون استان رایگان شده است، گفت: اما متاسفانه همچنان انجام برخی آزمایشات در استان میسر نیست و این بیماران ناچارند برای انجام آزمایشات خود به تهران بروند و ماهانه بین 150 تا 600 هزار تومان در این زمینه هزینه کنند.
وی اظهار کرد: خوشبختانه با رایزنیهای صورت گرفته در زمینه فیزتوراپی این بیماران، در حال حاضر در دو مرکز ساختمان شماره یک دانشگاه علوم پزشکی کرمانشاه و مرکزی واقع در میدان فردوسی فیزیوتراپی این بیمارن بصورت رایگان انجام میشود.
صفری در ادامه ایجاد اشتغال را یکی از نیازهای ضروری بیماران هموفیلی عنوان کرد و افزود: متاسفانه این بیماران به خاطر حفظ روحیه و افزایش امید به زندگی نسبت به سایر افراد سالم بیشتر نیاز به اشتغال و وام دارند و در این زمینه نیازمند مساعدت مسئولین و خیرین هستیم.
وی اظهار کرد: بیماران هموفیلی علیرغم مشکلات بسیاری که دارند حتی هنوز تعداد بسیاری از آنها سبد کالای خود را دریافت نکردند که جا دارد مسئولین در این زمینه هر چه سریعتر رسیدگی کنند.
مسئول انجمن بیماران هموفیلی استان کرمانشاه در پایان از همه خیرین خواست تا کمکهای خود را به شماره حساب 0106624690001 نزد بانک ملی شعبه آیت الله کاشانی واریز کنند.
وی اظهار کرد: همچنین این افراد میتوانند با حضور در دفتر انجمن واقع در چهاره راه هلال احمر در محل بیمارستان دکتر محمد کرمانشاهی و یا از طریق تماس با شماره تلفن 37217388 از نزدیک با مشکلات این بیماران آشنا شوند.