از درد و رنج بیماران «پروانه» بکاهید

به گزارشامروله، یادداشت/ مژگان جلیل پور : ای بی  یک گروه از ناهنجاری‌های ارثی، ژنتیکی پوستی و تاولی است که در آن پوست آنقدر شکننده است که به راحتی با کوچک‌ترین ضربه، اصطکاک و سایش هم در سطح پوست و هم در مخاط دچار تاول می‌شود. این بیماری علاوه‌بر سطح خارجی پوست با توجه به‌شدت بیماری و نوع جهش ژن سطوح و اندام‌های داخلی که با پوست بیرونی در ارتباط است را نیز درگیر می‌کند. بر همین اساس و به دلیل تاول‌هایی که ممکن است در چشم، دهان، حلق، مری و... زده شود این بیماران نیاز به مراقبت‌های ویژه‌ای دارند. این بیماری که تاکنون درمان قطعی برایش کشف نشده است در جهان به نام «پروانه» نیز شهرت دارد. همان‌گونه که پروانه‌ها با کوچک‌ترین برخورد بال‌هایشان پودر می‌شود پوست بدن این افراد هم به همین شکنندگی است. پس نیاز است با پانسمان‌های مخصوصی این درد و جراحت را کاهش دهیم.

  داروهای مورد نیاز این بیماران

برای این بیماران باید از پانسمان مخصوصی به نام مپی لکس(Mepilex) استفاده کنیم که در 3 نوع لایت، ترانسفر و ‌ای‌جی تولید و عرضه می‌شود. تفاوت این پانسمان با گاز وازلینه در این است که گاز وازلینه به زخم می‌چسبد و مانع ترمیم بافت‌ها می‌شود و با برداشتن آن جراحت و تاول بار دیگر سر باز می‌کند اما مپی لیکس از برگ‌های فوم بسیار نازکی تشکیل شده که به پوست سالم اطراف جراحت و زخم می‌چسبد بنابراین چسب روی تاول و جراحت قرار نمی‌گیرد.

این پانسمان‌ها همچنین خاصیت مونیتورینگ داشته و می‌توان تا 72 ساعت آن را روی جراحت قرار داده و با برداشتن گوشه آن پیشرفت و بهبودی جراحت را رصد کرد. مپی‌لیکس خاصیت جذب ترشحات هم دارد که پانسمان‌های معمولی به میزان بسیار کمی در برابر ترشحات قدرت جذب دارند. علاوه‌بر پانسمان، Tubi fast جهت فیکس کردن پانسمان‌ها، باند کنار بافت گاز استریل و گاز وازلینه استفاده می‌شود. همچنین محلول ضدعفونی‌کننده Octenisept که تولید شرکت آیریابرنا است، برای پانسمان این بیماران مورد نیاز است. در کنار این موارد که برای پانسمان است پمادهای ترمیم‌کننده ایروکس، سیکالفیت، موپیروسین (Mupirocin)، اکبر یک مخصوص سوختگی وازلین طبی یا روغن زیتون بدون اسانس برای جلوگیری از خشکی پوست، پماد ویتامین AD برای پوست‌های خیلی خشک و داروهای آنتی‌بیوتیک و ضددرد نیز مورد استفاده قرار می‌گیرد. متاسفانه موپیروسین بسیار کم در بازار پیدا می‌شود و مهم این است که علاوه‌بر فشاری که به دلیل تحریم‌ها به وجود آمده و کمبود دارو و پانسمان را برایمان ایجاد کرده این داروی تولید داخل نیز با کمبود مواجه شده است. 

  بیماران و انجمن حمایت از آنها

این بیماران تحت پوشش بیمه نیستند و در حال حاضر تنها وابستگی به بنیاد بیماران خاص دارند و تحت پوشش کمک‌های خیرین هستند. هزینه این بیماران بسیار بالاست و انجمن ما که به دنبال کمک به این بیماران است به‌ویژه در مورد بیمارانی که در شهرستان‌ها هستند دچار مشکل می‌شود. برنامه به این شکل است که ما پانسمان‌ها و داروهای مورد نیاز را برای بیماران در شهرستان‌ها هر چند وقت یک‌بار ارسال می‌کنیم و درباره بیماران تهران و کرج این بیماران با اعلام انجمن حمایت به مرکز می‌آیند و دارو و پانسمان را در اختیار می‌گیرند. این بیماران با مشکلات فراوانی روبه‌رو هستند و در حال حاضر به جز خیرین هیچ‌کس پیگیر کار و بیماری آنها نیست.

  شرایط روحی بیماران

معمولا این بچه‌ها بسیار عصبی هستند و از لحاظ روحی هم بنا بر موقعیت‌ها همیشه خسته و گوشه‌گیر هستند معمولا کنار آمدن با این بیماری در میان این افراد کم است اما ما بیماری 24 ساله داریم که کاملا با این بیماری کنار آمده و زندگی معمولی‌ای را در کنار این پانسمان‌ها و دارو‌ها سپری می‌کند اما معمولا این بچه‌ها با مشکلات فراوانی روبه‌رو می‌شوند و از اجتماع گریزان می‌شوند. این شرایط بی‌علت هم نیست. حضور آنها در جامعه با واکنش‌هایی روبه‌رو می‌شود که هم دل آنها را می‌شکند و هم روحیه آنها را از بین می‌برد. بزرگ‌ترین مشکل ارتباط این بیماران با مردم است. بعضی پدر و مادرها فکر می‌کنند این بیماری واگیر دارد بنابراین نمی‌گذارند بچه‌هایشان با آنها بازی کنند. این را باید بدانیم که اگر ما برای آنها آلودگی ایجاد نکنیم و عامل ورود میکروب به بدن آنها نباشیم آنها خطری برای کسی ندارند. اما مردم همچنان رفتار مناسبی با این کودکان ندارند این را نیز باید توجه کنیم که مادر‌ها و پدر‌ها بیش از سایرین و حتی خود بیماران سختی می‌کشند. آنها علاوه‌بر درد و رنج همیشگی از بیماری کودک‌شان همیشه باید این زخم‌ها و تاول‌ها را بر بدن عزیزشان ببینند. والدین معمولا باید بیش از همه مراقب بیمار باشند. والدین این بیماران، باید هر روز تمام بدن بیمار را بررسی کنند و به این زخم‌ها رسیدگی کنند و اگر تاولی وجود داشته باشد با سر سوزن استریل مواد درون تاول را خالی کنند. شرایط فعلی این بیماران مناسب نیست آنها نه از لحاظ هزینه تامین شده‌اند و نه از نظر امکانات و تجهیزات مورد نیاز. کمک مادی و معنوی به این بیماران چه از جانب جامعه پزشکی و چه از جانب خیرین می‌تواند از درد و رنج این بیماران بکاهد و زندگی بهتری را برای آنها رقم بزند.